Mijn vrouw en ik zijn sedert 1998 lid van RWS.
Wij besloten om lid te worden ingevolge het dementieproces van ons beider moeder.
Ik vroeg me toen af waar ik terecht kon met mijn vragen over een waardig en sereen levenseinde.
Mijn moeder was na de plotse dood van haar man (92) opgenomen in een rusthuis waar haar beginnende dementie in een stroomversnelling raakte.
Gans haar leven had zij te kennen gegeven dat ze niet wou blijven leven indien ze ooit dement werd.
Toevallig las ik in de krant dat er een lezing werd gegeven in de toenmalige RUG over palliatieve zorgen en euthanasie.
Ik maakte toen voor het eerst kennis met Dr Wim Distelmans en vroeg hem waar ik in Gent met mijn vragen gehoor kon vinden.
Zo kwamen wij in contact met Dr Marc Cosyns.
Mama’s oordeelsvermogen was toen zo ver heen dat ze zich aan het leven wou vastklampen, overtuigd als ze was dat papa nog in leven was. Tijdens onze dagelijkse bezoeken in het rusthuis werd ik door haar overigens ‘papa’ genoemd.
Ik heb die wens toen uiteraard gerespecteerd waarin Dr Cosyns mij bijtrad.
Mama had overigens nooit haar levenseindewens schriftelijk vastgelegd.
In de kliniek zei men destijds dat ‘Alzheimerpatiënten’ niet “afzagen” omdat ze toch van niets meer wisten.
Mijn ervaringen gedurende het vijf jaar durende aftakelingsproces gaf mij een totaal andere indruk.
Zo lang ze nog wat kon spreken herhaalde ze eindeloos: “j’ai mal, j’ai mal, j’ai mal!”. De medicatie in het ziekenhuis mocht niet verhoogd worden vanwege mogelijke nier- en leverschade…
De moeder van mijn vrouw had later wèl een wilsbeschikking opgemaakt en werd op haar wens naar het U.Z. van Jette overgebracht maar op het einde verkoos zij toch om haar eerstgeboren kleinzoon nog te kunnen zien. Een week later was zij overleden.
Op zijn 74ste begon het dementieproces bij mijn broer. Toen hij op het laatst weigerde te eten en te drinken werd hij tot het bittere einde in leven gehouden.
Wat ik in die tijd zag maakte mij tot een groot voorstander van het recht op een waardig levenseinde, ook indien ik dement zou zijn.
Derhalve heb ik in mijn wilsbeschikking vermeld dat ik voor mezelf in dat geval euthanasie wens “ook indien ik – bij verminderd oordeelsvermogen – die wens zou tegenspreken”.
Ik ben tijdens een uitzending van radio1 aangenaam verrast geweest door de 116.000 stemmen welke Dick Swaab wist te verzamelen teneinde in het Nederlands parlement een wetsvoorstel te kunnen steunen waarbij mensen zouden kunnen stoppen wanneer ze vinden dat hun leven ‘voltooid’ is. (zelfs indien niet ongeneeslijk en met ondraaglijk lijden).
Nu heb ik recent bij een oude tante ervaren dat er inderdaad een verschil is tussen iets op papier zetten en de uitvoering naderhand.
Gans haar leven is zij verwoede voorstander van euthanasie geweest en had alle nodige documenten ingevuld.
Toen Dr Distelmans uiteindelijk vroeg wat hij voor haar kon doen antwoordde zij beslist: “que vous me remettez sur pied!”
De ongeveer een jaar durende lijdensweg achteraf was zeer pijnlijk en werd in het rusthuis (waar zij zich bijzonder ongelukkig voelde) beslecht met een langzame zelfmoord door het stiekum achterhouden van de voorgeschreven hartmedicatie.
Tientallen pillen vonden wij terug in haar handtas…
Aan de ene kant ben ik blij dat wij in België sowieso over een wetgeving terzake beschikken en tevens dat er een aanpassing kwam inzake het recht op euthanasie voor minderjarigen (waar overigens nog maar nauwelijks beroep werd op gedaan), doch de rem die de kibbelende politieke partijen op de wetsaanpassing inzake dementerenden uitoefenen heeft volgens mijn bescheiden mening bij beleidsvoerders niet noodzakelijk met ethische bezwaren te maken.
Euthanasie voor mensen met dementie is zéker geen eenvoudige aangelegenheid, al was het maar ingevolge de immense verantwoordelijkheid voor de uitvoerende arts en de familieleden wanneer de patiënt zijn oorspronkelijke wens herroept.
Jarenlange dialoog met de behandelde arts en vertrouwenspersonen kunnen hier enig soelaas brengen maar het blijft een zéér complexe materie waar eenieder voor zichzelf moet zien uit te geraken (liefst zonder juridische gevolgen wanneer aan alle voorwaarden is voldaan).
Tijdens de oorlog zei mijn grootvader: “cherchez l’argent et vous trouverez la réponse!”
Dit is natuurlijk wel een vrij krasse uitspraak, doch als ik dagdagelijks op het nieuws berichten hoor over wapenleveringen aan ‘schurkenstaten’ en tutti quanti dan heb ik het gevoel dat er vaak weinig zorgvuldig met een mensenleven wordt omgegaan.
Verre van mij om hier de filosofische wereldverbeteraar uit te hangen en ik wil zéker niet veralgemenen, maar ik stel vast dat indien de euthanasiewet zou worden aangepast bij wilsonbekwaamheid en toegankelijker gemaakt (ook in diverse landen die er om principiële redenen tegen zijn) dit voor een groot aantal beroepsgroepen tot een forse financiële aderlating en jobverlies zou leiden.
Om ze niet bij naam te noemen: de farmaceutische industrie, de medische (soms hardnekkige en vaak zinloze) behandelingen bij terminale patiënten, successierechten en dies meer…
Niettemin wil ik niet voorbijgaan aan, en heb ik grote bewondering en eerbied voor de niet aflatende inspanningen alsook het vrijwilligerswerk van een groot aantal mensen met het hart op de juiste plaats voor wie een mensenleven en het recht op zelfbeschikking op de eerste plaats komt.
Marcel Cuvelier, Gent.
1 Comment
Getroffen door dit artikel !
werk zelf in de zorgsector als verpleegkundige en in mijn familie ook geconfronteerd met dementie. ik kan het dus bekijken van 2 kanten. Maar het verdriet ook van de familie blijft me steeds treffen omdat je zelf ook aan die andere kant hebt gestaan…