(Een) leven met twijfel

‘Misschien moeten we gewoon niet communiceren met de media’, zucht mijn patiënt Frank Van den Bleeken. ‘Wat heeft het voor zin en wat brengt het weer extra verdriet en kwaadheid mee voor de familie van de slachtoffers.’
Het is zaterdag 17 januari. Samen met zijn zus Kari, zijn vertrouwenspersoon, zitten we in zijn gloednieuwe kamer in het Forensisch Psychiatrisch Centrum (FPC) Gent. De kaartjes, brieven en tekeningen vol blijheid dat hij nog leeft, liggen op de vensterbank annex bureaublad: een beeld zoals in vele ziekenhuiskamers.
Toen zijn zus en ik op de observatieafdeling ‘Ringvaart’ langs de sluis werden ontvangen, stond hij met een verwachtende glimlach klaar om ons te ontvangen. Met zijn elektronische sleutelkaart leidt hijzelf ons binnen in de living- en woonafdeling en zijn eigen beveiligde ruimte: ‘Wil je iets te drinken?’ Alles ruikt naar nieuw. Straks mag hij zijn eigen kleren, die Kari meebracht, aantrekken, na een douche in zijn eigen kamer. Hij geniet ogenschijnlijk van die nieuwe herwonnen menselijkheid, maar het ‘dubbel gevoel’ over wat er gebeurd is de laatste dagen, weken, maanden en jaren blijft aanwezig door onze gesprekken en ons samenzijn heen.

Hij vertelt over de blijheid van zijn medebewoners, geïnterneerden, zieken of TBS’ers (Wie een terbeschikkingstelling is opgelegd, red.), zoals sommige zorgverleners van Nederlandse origine ze noemen. Zij beseffen en kunnen uitkijken naar een toekomst van menselijke resocialisering. Frank ervaart die blijheid (nog) niet. Het gevoel dat hijzelf niet bewust de keuze voor FPC gevolgd door longstay, type Pompe, heeft kunnen maken, is te overheersend. Dat hij de speelbal was van (partij)politieke en levensbeschouwelijke visies over interneringsbeleid en euthanasieprocedurebeleid weegt zwaar.
Zelf was hij geen vragende partij voor een kort geding, een vervroegde Panorama-uitzending of een mediacircus. Dat is er gekomen omdat een antwoord op een alternatief – longstay in Nederland – nooit gegeven werd, wel de belofte het te onderzoeken. Frank stelde een levenseindevraag in aanvang omdat het leven in de gevangenis als geïnterneerde zonder gepaste opvang, na dertig jaar opsluiting en zonder perspectief, ondraaglijk werd. Dat dit ook aandacht vroeg voor het probleem op zich, hield hem wel bezig. Hij besefte goed dat dit een onrecht was.
Zo heb ik Frank en zijn directe naasten leren kennen in mijn functie als ‘bemiddelaar of ethisch consulent’ om uit de impasse te geraken eind 2013. Een voorbeeld van ‘dossier’ te vergelijken met ‘Amelie Van Esbeen 2009’ en ‘Adelin 2012’*, ook sterk gemediatiseerd. Vanaf het begin heb ik anonimiteit en mediastilte gevraagd. Iets waar Frank en zijn naasten zich altijd aan gehouden hebben, ook en vooral toen ik ten slotte zijn ‘externe huisarts’ werd.

Frank als patiënt, weliswaar binnen een specifieke gevangeniscontext en met weerslag op (familie van) de slachtoffers. Frank als patiënt met zijn levensdoelstellingen in context met zijn naasten. Frank met alle mogelijke patiëntenrechten tot en met stervensbegeleiding. Ik als huisarts met de specifieke competenties daaraan verbonden en eigen functies en ervaring. Samen in groeiend vertrouwen. ‘Vertrouwelijk’ stond ook op alle brief-, mail- en smartphone-uitwisseling tussen alle betrokkenen.
Verschillende werkhypothesen ben ik blijven volgen: (onmogelijke) genezing? Blijvende behandeling? Palliatieve psychiatrische zorg indien behandeling niet meer mogelijk is of gewild, inclusief alle manieren van sterven? Op basis daarvan heb ik op 30 december 2014 in mijn laatste voorbereidend consult en met de zekerheid dat begeleid sterven in de gevangeniscontext mogelijk was, interdisciplinair beslist de mogelijkheid van longstay, type Pompe, te laten onderzoeken en hiervan bevestiging te krijgen. Op 5 januari pas heb ik dit als zijn huisarts kunnen mededelen en bespreken. Ondertussen was door een ‘lek’ het mediacircus begonnen…

Toen ik wist dat Frank beveiligd was aangekomen in Gent en ‘warm’ was ontvangen, heb ik de barbituratensiroop in de container met gecontamineerd afval vernietigd. Toen ik dat aan Frank vertelde bij ons eerste contact in het FPC Gent op 13 januari, was hij even ontdaan als ik was bij ons laatste consult.
‘Was dit helemaal tot mij doorgedrongen, dat ik FPC kon weigeren, had ik dan…?’ zegt hij mij vertwijfeld.
Ik vertel hem over mijn patiënten die ik, ondanks een voorafgaand weigeringsoverleg over ziekenhuisopname, soms toch comateus laat opnemen en die nadien ‘blij’ zijn als ze er goed uitkomen. De uitzonderingen die comateus bleven of die na de opname niet ‘blij’ waren, werden meteen begeleid bij hun wil tot sterven.
‘Over, laten we zeggen, zes maanden, zal ik kunnen zeggen of ik “blij” ben dat deze beslissing nu genomen is en dit traject doorgaat, dan wel of ik zal moeten zeggen dat die maanden onnodig en overbodig waren’, zegt Frank.

Met die twijfel maar ook die inzet kunnen wij – Frank, Kari en ik, zittend in zijn beveiligde woon- en patiëntenkamer – nu leven. Op voorwaarde dat aan de gedane beloften wordt voldaan: een korte time-out in FPC Gent en een transfer richting longstay, type Pompe, waar Frank gepaste zorg krijgt.
Op langere termijn moet er een structurele oplossing komen voor longstay-geïnterneerden in België. Daaraan ontleent Frank het besef dat zijn leven dan zinvoller zou kunnen zijn dan zijn dood: om de doelstellingen van beveiligde patiëntenzorg en zorg voor de familie van slachtoffers, maar ook overlegde stervensbegeleiding mogelijk te maken.
‘Ook ik wil nu verder gaan’, rondt Kari af. ‘Met werk en leven, en met de hoop dat Frank zijn leven en toekomst, wat die ook mogen zijn, zelf in handen kan krijgen. Dit emancipatorisch denken is voor mij belangrijk, maar ik zal wel waakzaam blijven.’
Deze tekst werd geschreven in overleg met Frank en zijn zus, en met hun goedkeuring, aanvulling, aanpassing, voor wat hen na 5 januari 2015 is meegedeeld en als opiniebijdrage aangeboden aan De Standaard.
Bewust van het gebruik van gegevens, gedekt door het medisch beroepsgeheim maar kenbaar gemaakt in het belang van patiënt, naaste en zorgverlener en het meta-maatschappelijk belang.

* Amelie Van Esbeen, de 93-jarige die nú wou sterven (UGA, 2010).

Gepost door | Op 22 januari 2015|In categorie Uit de actualiteit|0 Reacties